くろーん

夫の持病です。
特に調べたりしないで思いつくままに書いているだけのものです。
いろんな人に理解してもらいたいなあと思って、傍観者の立場からぼんやりと書き綴ってみました。
クローンの人の友達とか家族、知人とかにね。

  いくんぐ絵本:くろーん?より
クローン病とは

60年位前、くろーんさんが発見した病気です。
クローン羊やクローン人間とは一切関係ありません♪

20代とかの若者で発祥しやすいみたいです。
普通は腸で吸収しない食べ物かすや、菌を吸収しようとして、免疫物質が過剰に働いて自分もろとも攻撃!自爆。(?)
結果、腸に潰瘍ができてしまう病気です。
潰瘍は小腸や大腸を中心に口から肛門まであらゆる消化器にできます。

潰瘍が大きくなると、潰瘍で腸を狭くしてしまったりします。(狭窄:きょうさく)
狭くなると食べ物通過しなくなります。
狭くなったところは外科手術によって切除しなければなりません。
切除してしまうと、腸は伸びるたり増えたりしないので、なるべく手術を避けるようにします。

※大腸がとっても短くなってしまった場合・・・(あまりこういう場合を考えたくないけど気になるよね。)
 賢いことに、小腸が大腸の代わりをしてくれるようです。でも人工肛門をつけることも。

※小腸がとっても短くなってしまった場合・・・
 残念ながら大腸は小腸の代わりをしてくれません。
小腸は栄養を吸収するところです。栄養を吸収できないということは、口以外で栄養をとらなければ成りません。
点滴より栄養をとります。

なるべく切らないようにね。

腸がうまく働けなくなるので、普通の人が消化できるものが消化できずらくもなります。
人によると思うけど、食べてもいいと言われているにんじんもぜんぜん無理♪すりつぶすか、崩れるくらい煮たほうがいいかも。


その他の症状として、
おなかの痛み、下痢(小腸・大腸がうまく働けない)、発熱、体重減少、貧血、腸閉塞症状(潰瘍が厚くなって腸が狭くなる:狭窄)、瘻孔(ろうこう:臓物と臓物がくっついたり貫通したり)、下血(潰瘍のため)
成長途中だと、あんまり大きくなれなかったりとか。


原因

クローンさんに発見されて60年。
細菌感染説、ウィルス感染説、免疫異常説、遺伝的素因といろいろみなさん調べたようですが、 発病の原因は今のところ不明。
先進国に多いようです。

食べ物の不摂生とのうわさもあるようです。
うちの夫は発病前の大学時代、一人暮らしでおなかが空いたらコーラでポテトチップを食べまくるという生活をしていたらしい、、、、
他のクローンの人もみんなそんな生活してたの?と聞いてみたけどそうでもないらしい。
感染するものではありません。
今はだんだん分かってきているようなです。
うわさでは完治は10年後に方法がみつかるかもしれないらしいよ。

治療方法


治療方法は食事療法中心。
今のところ治すというより、進行にブレーキをかけて、栄養沢山とって、きず(潰瘍)をなおす治療が中心です。
食事療法は、消化に悪いものやおなかに刺激的なものをさけます。脂っこいものも。

 

いろいろ免除

今のところ患者数が少ないので特定疾患(治療費などが国でたくさん負担してくれます)が受けられます。
保険が権力がないと審査落ちのところが痛いところです。
ある程度の病状で、身障者手帳が頂けます。
地域によって違うようですが、地下鉄半額、高速半額、飛行機30%OFF、税金免除、遊園地半額、映画半額、札幌JRタワー展望台無料(一般800円)、などさがしてみればいろんなところで御徳になっております。

年々患者数が増えています。
うろ覚えだけど日本では8000人くらい?だったかな?(←かなりのうろおぼえなのでうのみにしないように)2003年現在。
宝くじに当るくらいの確率だそうです。
「へー、すごいじゃん。」
といったら夫
「ぜんぜんうれしくない、、、、だったら宝くじ当ったほうがいい、、、」
そりゃそうだね。
宝くじあたんないかなあ〜♪
あんまし買いすぎるのは好きじゃないのでたまに気の乗ったときに3枚くらい買います♪
当てるぞ!宝くじ!



 


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