このページは以下のテーマに沿って私なりの考えをまとめたものです。人それぞれの考え方があると思いますので、あくまで私個人の意見として読んでください。
クローン病 手術 食事制限
はっきり言って運が悪かったのか？それとも、生活の不摂生なのか？こればっかりは原因が解明されないとわからないだろう。ただ、学生時代に一人暮らしをして食事をとることよりも、服に興味を持ってしまったことが食生活をひどくしていた。
自炊もしていたがどうしてもコンビニやファストフード中心になってしまったし、私もそれが好きだった。あのころは野菜なんて食べなくても死にはしないなんて考えてた。
そして体調が悪くなり病気になった。 病気になったときは何よりも一生好きなものが食べられないということが一番のショックだった。このタイトルはそういうところからも来ている。私にとっては普段の食事はいいかげんでも、こだわる所はこだわっていたからだ。一時は調理師になりたいと思ったこともあったくらいだ。
私は入院中には毎回いろいろ考える。この日常にはない豊富な時間がそうさせるのだと思うが。また、入院中には同じクローン病でもいろいろな人に出会う。それは札幌厚生病院に入院しているからだと思うが。そうしてみると、いろんな考えの人がいるなと感じてしまう。病気に対してポジティブな人もネガティブな人も。これは何もクローン病に限らないのかもしれない。
ポジティブな人は入院中でも時間を有効に使っている。勉強したり、仕事をしたり、本を読んだり。もちろん他の人とのコミュニケーションは大切だが、その中で自分の時間を作り自分を成長させようとする人は好感が持てるし、そうしなければいけないのだと思う。病気､しかも難病ということで自堕落に生きていては意味がないと思う。
確かにある程度の制限はされるかもしれない。しかしその制限の中でもやれることはたくさんあると思う。病気で体力がなければ知力を使えばいいのだ。私だって決して頭のいいほうではない。だが、負けたくないという気持ちだけで、勉強はできる。現に私は去年初級シスアドの勉強をする以前はパソコンなんて、インターネットを見るくらいだった。しかし今はこうしてホームページを作り、通信会社で働いている。努力次第でできてしまうものなのだ。
だから私は絶対にクローン病には負けない。将来の医療技術の進歩を待って、その日まで自分の人生を楽しんでいきたいと思います。
遅かれ早かれこの病気にはつき物だと思う。私の場合発見までの期間が長かったため、小腸の病変は進行していた。そのために確定から2年半という短期間で手術まで行ってしまったのだと思う。確定してから入院をするたびに食生活への注意は増していったが、特に去年の入院以来は細心の注意を払っていた。
去年の時点で狭窄は進行しており、1-2mmの細さが10センチほど続いていたので、油脂分はもちろん特に繊維質にこだわっていた。一般にクローン病患者にとって安全だと言われている、ほうれん草や白菜の穂先すら私の腸は消化してくれなかった。
そして､入院前など案の定イレウス状態となりエレンタールや水すら飲むと苦しく､嘔吐していた。この時に自分ではもうどうしようもなく、手術は近いと悟った。
できることなら切らないに越したことはない、これはクローン病治療で一般的に言われていることだ。将来完治できる薬が発見されたとしても、その治療する腸がなかったら治療の仕様がないんだから。
だから､入院と決まったときに主治医に今回は手術と言われたときは分かっていたとはいえ、やはりショックだった。 手術までの日程は入院日記を読んでいただければ分かると思うが、当日までは落ち着かないものだ。幸い不眠症になるようなことはなかったが。消化器科にいるときはそんなに深く考えないのだが、外科に移ると日々実感が出てくる。
私は運良く手術も成功し、術後も安定して､抜糸も予定通り行えたが、やはり危険が伴う。全身麻酔なので最悪死もありえる。術後傷口が化膿したりする人もいる。それだけに今回は安心していられても、また次回必ず成功するなんていう保証なんてない。
それだけに今後いかに手術を避けるかと言うのが重要だろう。あくまで緊急手段として考え、日々の生活を気をつけて過ごすしかない。 正直な感想を言うと、今は手術前と違いお腹が張ったり吐き気がない分、何でも食べられそうな気がする。まさに無敵の腸を持った気だ。だが、現実にはまたいつ狭窄するか分からない爆弾だ。
一番大切なことはこの爽快感に流されずに、毎日きちんと自己摂生することだと思う。そして何よりも切り癖をつけることは絶対にしてはいけないと思う。
これが一番厳しいと思う。私も病気になりたてのころはちょっとくらいならいいだろって思い制限されているものを食べていた。お酒も飲んだし、肉も食べた。正直、そうでもしないと人付き合いが難しかったからだ。それに心のどこかで甘えがあったと思う。
誰かと外食をするときにどうしても申し訳ない気持ちになり、気になってしまう。普通ならイタリアンやフレンチや焼肉、でも和食のあるお店にしかいけない。その中でも食べれないものもあり残してしまう。食べ方も汚くなるし、作ってくれたお店の人にも悪い。
しかし、ある程度は割り切るしかなくなった。やっぱり誰かと食事をするのは楽しいし、生きている感じがする。家でクローン食ばかり食べていると飽きてくるし、味気ない。
私は食に対して興味があった。だからこそ余計に考えてしまうのかもしれない。普通に食事が取れないとどうしても行動範囲も狭くなっていく。今でこそこの生活にもなれて食べれるものしか食べなくなったが、やっぱりおなかいっぱい好きなものを食べたいという気持ちは消えない。見えない敵といつも戦っているような気持ちだ。
