2000年5月15日から8月30日までの入院日記です。

5〜6月　7月　8月

日付 今日の生活
5/15 札幌厚生病院が満床のため、恵佑会東病院へ入院。
5/31 札幌厚生病院へ転院。採血､レントゲンを撮る。
6/1 心電図、肺活量測定。
6/5 38度の発熱。体調が悪くなる。
6/6 採血､レントゲンを撮る。解熱剤を使われる。
6/7 骨盤部のCTスキャン。採血､採尿､レントゲン。
6/8 小腸造影。ガストログラフィンを使う。
6/12 採血､採尿、腹部レントゲンを撮る。医師の話では今日の採血の結果はCRPもマイナスに戻ったらしい。体調も順調で熱も出なくなってきた。
6/13 午前中に主治医との面談。レントゲンを見せてもらうが、狭窄がひどいのが目に見えてわかった。外科の先生には頼んだらしい。手術は外科のベッドが空いてからということなので、2週間後くらいといわれる。腸管拡張術で手術をするらしい。午後には副院長の総回診があった。今の時期は腸管が詰まる人が多いらしい。なぜ？？
6/14 突然手術の日程が決定した。手術日は6/22(木）だ。6/19には外科へ移る予定。何しろ昨日の今日の出来事で心の準備ができていない。まあ、早いに越したことはないが…。
6/15 採血検査。結果はまだ聞いてはいない。昨日は手術が決まった割にはよく眠れた。毎日微熱が続く。体調は悪くないように思えるが。
6/16 IVHをとめてあった糸が一針はずれ、不安定なので新しく二針縫い直した。おかげで肩に違和感を感じる。ちくちくするし。それと今日手術時間が決定した。朝一番でやるらしい。待ち時間が少ないので落ち着いてできそうだ。
6/19 午後から外科へ転科する。やっぱり外科はどことなく緊張感がある病棟だ。看護婦から手術について簡単な説明を受ける。内容は今日から手術までの一連の流れや、手術に必要な用具についてだ。腹帯やT字帯などを買わなければいけないものや、タオルなど用意しなければいけないものを説明を受ける。今日から禁煙も言われる。肺炎などの合併症が起こる可能性があるからだ。けれど、早速一本吸ってしまった…。
6/20 朝から採血､検尿､レントゲンの検査があった。今日は看護婦から二回目の説明。おもに明日から手術当日までの予定についてだ。今日から絶飲になる。苦しい。
6/21 いよいよ、手術前日。今日から蓄尿が始まる。まず始めに抗生物質のテストをされる。そのあと、剃毛、浣腸と辱めを受ける。まあ､手術にはつき物だが。今日は麻酔科医、手術室の看護婦、主治医と説明の嵐だった。主治医の話だと、腸管拡張術になるか、切除術になるかは開いてみないとわからないらしい。術後の心配事として感染症や縫合不全などが起こりうることを説明を受ける。ごごにはお風呂にも入りもう思い残すことはない。あとは睡眠剤を飲まされて眠るだけ。あす朝9時なんてあっという間のような気がする。
6/24 手術が無事に終わり、HCUから出ることができた。麻酔薬のおかげでそれほど苦しむこともなく手術を終えた。今回の手術では二箇所の狭窄のうち、一箇所は拡張し、もう一箇所は切除したらしい。どの程度の切除かは説明をまだ受けていないのでわからない。現在も身体にはドレーンと呼ばれる管が3本入っていてその部分が異常に痛い。こればっかりは麻酔でもあまり効かないみたいだ。でも、今日けっこう歩いたが歩けないほどの痛みではない。このまま順調に回復して欲しい。 　ちなみに手術当日は朝鼻から管を入れ（自分で）、睡眠薬を飲み、手術室に運ばれた。麻酔医が背中に管を入れたところで意識がなくなった。あとはHCUで起こされた記憶があるくらいで、ほとんど寝ていた。 　昨日はHCUで暇な時間を過ごしていた。何しろテレビもない。ラジオを聞きながら、延々とゲームボーイをやっていた。今後の教訓としてHCUに入るときは本が必要だということを知った。
6/26 手術時に入れていた硬膜外麻酔がなくなって、傷口やドレーン挿入部が非常に痛み出している。正確には24日の夜9時過ぎからだが。いかにこの麻酔はよく効いたとつくづく思う。おかげで昨日から痛み止めの注射を打ちまくっている。打てば多少の痛みは取れるのだが､完全にはなくなるものではない。痛み止めには睡眠薬の効果もあるので、今も半分眠った状態で打っている…。ただ、癒着を防ぐためにも痛み止めを打ったら歩くように医師に言われているので、その点は忠実に病院の１階を外来患者にかまうことなくぐるぐる歩いている。医師の話では術後3,4日目が一番の山らしい。あとは順調に回復するみたいだ。明日、痛みが軽くなっていることを願うしかない。今日は採血とレントゲンを撮った。
6/28 手術から6日目。痛みも軽くなってきた。一日に４〜５回病院の１階を歩くことにしている。おかげでけっこう回復のほうはいいようだ。今朝の回診でお腹に刺さっているドレーン（管）を抜かれる。ドレーンがないだけでけっこう身軽になった気分だ。けれど、一週間入れていたせいでまだまだお腹の傷は開いているので多少の痛みはある。レントゲン撮影をしたあとに、水分許可が出る。同時に飴やタバコもOKだ。久しぶりの水はおいしい!!一口飲むと腸を流れていくのがよくわかった。 　午後からは消化器科のほうのクローン病相談室があった。今日は調理実習で当然私は見てるだけだったが、しそ油ドレッシングの作り方や、生春巻などのクローン食はいい参考になった。また、無添加のベーグルの紹介もあり、これは札幌で手に入るので退院したら食べてみよう。食べた人の感想ではベーグルももちろんおいしく、甜めん醤がきいた生春巻がおいしかったらしい。ライスペーパーも食べていいなんてまたひとつ勉強になったし、レシピも広がりそうだ。
6/29 手術から7日目。今日の回診のときに待望の抜糸。初めて自分の傷を見るが、まだ完治はしていないので痛々しい。抜糸といっても、糸で縫ってはいなく、ホッチキスの針のようなもので止めてあった。はずす時は思ったより痛くはなく、全部で２０針あった。傷の状態はいいようで、このまま順調に行けば、来週にも消化器科へ戻れるらしい。ドレーンの傷がふさがるまでだ。まだまだ痛みは残るものの、日に日に回復してくるのが感じられる。
7/1 傷の痛みもほとんどなくなって、あとはドレーンの傷のみ。さすがに3本入れていただけあってなかなか完全にふさがってくれない。昨日で腹帯もなくなり、自分の傷が生々しく見える。きれいな傷？ではある。外科では月曜の採血とレンドゲンで終了になる。あとは消化器科に戻るのを待つばかり。 　こうして病室で作っていると看護婦さんにいろいろ聞かれ、話しているとけっこうパソコンを持っていて、インターネット環境にあるみたいだ。仕事がら普及したなーって思ってしまう。
7/3 今日は手術後初の入浴、と言ってもシャワーのみ。でも､久々のシャワーで身も心もすっきり！ドレーンの傷はまだ完全にふさがってはいない。朝に採血と午後にレントゲンがあった。早く消化器科に帰りたーい!そして飯〜!!
7/4 昨日の夜に微熱が出てしまった…。シャワーが原因なのかな？とにかく今日は下がったけどおとなしくしていないと。以前、転科のかけらもない。外科にいても進歩がないよー。ま、熱も不安だし今日は許したる。
7/5 ようやく消化器科への転科が決定した。いよいよ明日だ!!これで食事に一歩近づいた。けれど、ドレーンの傷は完全にはふさがってはいない。本当に治りが悪いなあ。来週の月曜に外科外来があるようなのでそれまでに治ればと思う。
7/6 待望の消化器科へ転科した。朝に外科での採血とレントゲンがあった。改めて思うがやっぱり居心地がいい。主治医とも久しぶりに会い、しばらくは点滴のみで様子を見てから､エレンタールを開始するとのこと。点滴のカロリーアップはしてくれるみたいだ。体重増えろー。
7/10 今日の回診時に主治医から炎症反応もマイナスなので、エレンタールを開始すると言われた。だが、食事はまだだめ。しかも食べれても一食。説明によると、拡張術を使用しただけなので潰瘍自体は残っているからだそうだ。今後どうなるかは主治医にもわからないらしい。暗中模索とはっきり言われてしまった。あとは私の体がどこまで持つかだ。まずは1パック開始。よしとしよう。
　また、外科外来を受診し手術についての説明を受けた。まず,切除部位の長さは23,4cm。拡張したのが一ヶ所。他の病変部位は2ヶ所でそのうち一ヶ所は問題ないらしいのだが、小腸の120cmの部分に10cmほどの縦走潰瘍があるらしい。まだ小腸の太さが1cmはあるので、今は大丈夫だが、今後どうなるかわからないそうだ。また、つなぎ目も細いので気をつけるように言われた。今後何度か手術になるだろうが、いかに避けていくかが生活の上で注意しないといけない。
　また、私の場合は狭窄型でろう孔にはなりにくいらしい。人それぞれタイプが違うらしく、ろう孔型の人のほうが癒着して大変らしい。
7/13 今日からエレンタールが2パックに増える。今後も3日おきに増やしていくようだ。現在のところ体調はいいんだが、思ったように体重が増えてくれない。おとなしくしてるはずなのに…。
　今日は今回入院で知り合った人がいっせいに外来でいろいろ話せて楽しかった。姿を見ると早く退院したいと思ってしまう。
7/17 エレンタールが3パックに増えて順調、順調。今朝の回診では4パックで安定したら相談しようと言っていた。相談？もちろん食事かなー。そのまま退院だったらちょっと心配。目指せ5パック150ml／h!!そう、私は鼻チュー派なのです。
7/22 エレンタールを4パックに増やしても体調は好調。昨日採血があり、マイナスならばいよいよ食事！かも・・・。一応月曜に相談することになってるけど果たして食事は出してくれるのでしょうか。今の気持ちはまず一食。噛めることの幸せを味わいたい。月曜が待ち遠しい。
7/25 待望の食事が始まった!!今日の面談で採血もマイナスで異常なし。5分粥のUC2度食を一食、食べられるようになった。3日くらいして調子がよければ二食にしてくれるらしい。久々のご飯は暖かくて、味がするーって思った。何という感動なんだろう。あとは順調に通過してくれたら。
　点滴も明日から半分に減るので日中は自由になるし、リハビリも開始。退院がだんだん見えてきて幸せ。順調です。
7/28 今日から2食になりました。体調のほうもまずまずで、空腹感もなくなりそう。公式には一年半ぶりの2食です。こんなに食べていいのかなって思ってしまいます。
　今日の朝に採血もあり、マイナスだとうれしいんだけど。
　今はリハビリで足がかなり張ってます。やっぱり運動不足になってるな。
8/3 劇的な一週間だった。７/30に突然の熱発。37.8度になったところで解熱剤を注射し熱を下げる。しかし一日微熱が下がらない。よく31日も微熱は続いた。順調だっただけにショックだった。しかも原因不明。IVHによるカテ熱なのか、風邪なのか、最悪のお腹から来てるのか？
　8/1に面談があり7/28の採血結果は何と0.5の±。熱の前兆だったのか。主治医と話し食事は継続して様子を見るというものだった。
　その日の夜いつものように点滴をつなごうとすると今度はカテーテルが詰まった!!30分にもわたった格闘むなしく、当直医が来て断念。主治医に連絡を取ったところすぐに抜くということになった。こうして予期せぬIVHとのお別れになった。
　IVHを抜いたせいかどうか分からないが熱は下がってきた。昨日、レントゲン写真もとり、明日採血もある。順調に異常なしだとうれしいけれど。
　退院が目の前に近づいての異常事態はショックだった。今後何事もなく退院したいよー。夏が終わるー!!
8/4 今朝採血があった。データが上がったあとに主治医の回診があり、CRPは何と2＋にまであがっていた…。どうやら最悪のお腹からきているらしい。もう数日様子を見て1＋なら退院してもかまわないそうだ。とにかくこれで一週間は退院が延びてしまい、焦りと不安と孤独で胸がいっぱいです。
8/8 またしてもアクシデントが発生。今度は原因不明の肩甲骨の裏側が痛くなってしまった。レントゲンの結果は異常がなく、今日CTを急遽やったのだがその結果はどうなのやら。採血は相変わらず2＋だし、ここに来ての足踏みは精神的につらい。でも､痛いものはしょうがない。我慢しないといけないんだけれど、ついつい焦ってしまう。
8/9 痛みのほうがだいぶ治まってきた。今日の回診のときに針金か何かを飲み込んだかもしれないのが原因と言われた。最悪の場合横隔膜まで行っている場合があるのでしばらくは激しい運動はしないようにいわれた。CTの写真はまだ見ていなかったので、もしかすると何かが写っているかもとのこと。どっちにしろよくなってきたので気分的にもうれしい。
8/11 CTの結果、肺動脈に影があるということで呼吸器科にかかった。レントゲンも再度撮ったが今すぐにどうこうする状態じゃないことが分かりとりあえず安心した。しかし、大動脈にも影があるので来週月曜日に循環器科に受診することになった。いったい何の影なんだろう？体調としては特に悪くないのでたいしたことじゃないといいな。異常がなければ来週にも退院。採血結果も1＋と言うことで順調。
8/14 ショック､ショック､ショック!!今日循環器科の受診だったのだが、手違いか分からないけれど書類のみの受診になっていた。夕方にいつまでたっても呼ばれないので聞いてみると、いつのまにかMRIの検査が組まれていた。しかも来週。再診を含めて2週間の延期…｡午前の回診の時には明日退院していいってことだったのに!!
　明日は病院が休みなので水曜に先生に直訴するしかない。どうなってるんだー!!
8/19 8/16の回診で退院はできないものの通勤許可をもらいました。どうしても退院してしまうと検査やもしものときの再入院が困難になるそうだ。まあ､自分なりにも納得できたので受け入れることにした。争っても何にもならないし。
　仕事に復帰できたので、病院にはいる時間が少なくなった。門限などの時間的な縛りがあるのがけっこう大変だ。
　腸の調子はいいと思うのだが、気のせいか微妙に痛む。傷なのかも分からない。落ち着いてくれたらといいんだけど。
8/28 いいかげんにしろ､循環器科!!、心の叫びです。
　今日循環器科の外来があったのですが、MRIじゃ小さすぎてよく分からないのでもう一度CTをやらしてくれと言われた。そこまではいいのだけれど、今日やると言ったにもかかわらず、検査は30日に組まれていた。消化器の主治医からは今朝、午後にも退院してもいいと言われたのにまたしても循環器のせいで延びてしまった。おまけに仕事があるので朝一番に外来を受けられるようにしてくれた消化器の皆さんの好意をも踏みにじられた。さらに何も消化器に伝えないものだから、午後3時まで部屋で待たされたまま。自分勝手な医師に腹が立っています。こんなんじゃ医師との信頼関係なんてあったものじゃない。憤りを感じています。
8/30 退院しました。前日に仕事から帰ると看護婦さんが次の日の検査を受けたら帰っていいとのこと。朝に主治医が来て、循環器の先生に聞いてみたところ帰っていいとの報告を聞き安心して帰れた。まあ､ちょっと帰ることに焦っていたので先生や看護婦さんが気を利かせてくれたのかなと思っています。
　とにかくあとは外来で何とかしようと思います。今回は3ヵ月半の期間だったので前回よりは短かったけれど、仕事をしているせいか長く感じました。
　この場を借りて、主治医の先生や7Bの看護婦さんに御礼を言いたいです。本当にわがままや迷惑をおかけしましたが、ありがとうございました。退院当日は特に挨拶をすることができなかったのですが、本当に感謝してます。もし､このホームページを見ることがあったのなら、感想を聞かせてくださいね。
　それと､ここまで読んで頂いた人に御礼を言いたいです。ありがとうございました。同じクローンやUCの人はお互い入院せずに頑張りましょう!!